În Republica Moldova, 2 500 de pacienți sunt diagnosticați cu boli rare, iar jumătate dintre aceștia sunt copii. Fiecare diagnostic confirmat „reprezintă o poveste nevăzută a unei familii și un efort continuu al unei echipe multidisciplinare, care nu își încheie munca odată cu plecarea acasă”, menționează parlamentara și medicul Ana Oglindă.
Cu prilejul Zilei Internaționale a Persoanelor cu Boli Rare, marcată în ultima zi a lunii februarie, parlamentara a transmis un mesaj de solidaritate, încurajând comunitatea să manifeste empatie și sprijin pentru aceste familii, transmite IPN.
Pentru mulți pacienți, perioada până la confirmarea unui diagnostic poate dura luni sau chiar ani, marcând o lungă perioadă de incertitudine și întrebări, unele rămânând fără răspuns. Uneori, diagnosticul este întârziat, ceea ce poate afecta corectarea tratamentelor sau a intervențiilor necesare.
„Încurajăm susținerea acestor pacienți, care se confruntă nu doar cu provocările medicale ale bolii, ci și cu dificultăți emoționale și probleme de incluziune socială, care necesită sprijin psihologic. La fel de importante sunt diagnosticul precoce, tratamentul inovator, terapia de substituție și accesul echitabil la medicamente orfane”, a subliniat Ana Oglindă.
Parlamentara a evidențiat progresele din ultimii zece ani în domeniul mecanismelor genetice și moleculare, care oferă persoanelor cu boli rare mai multe oportunități de tratament și pot contribui la îmbunătățirea calității vieții acestora.
